O mês de fevereiro é dedicado à conscientização da população sobre as doenças raras no mundo todo. O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado no ultimo dia do mês de fevereiro.
No Brasil, através da Lei 14.593/2023, foi instituído o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, celebrado no último dia do mês de fevereiro e a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, realizada na última semana de fevereiro, anualmente.
As doenças raras são definidas pelo Ministério da Saúde (MS), como aquelas que afetam até 65 indivíduos a cada 100 mil. Cerca de 300 milhões de pessoas no mundo são afetadas por doenças raras, dentre elas 15 milhões no Brasil, 80% delas de origem genética.
O Teste do Pezinho ampliado é essencial para que se tenha diagnósticos precoces para as doenças raras. Garantindo a detecção de enfermidades tratáveis e iniciando os procedimentos em tempo hábil para evitar agravos de saúde e sequelas neurológicas.
Atualmente, o exame identifica 62 doenças que podem ser tratadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Por isso, é importante haver sempre campanhas nacionais para incentivar os pais a levarem os recém nascidos a realizar o teste.
Para registrar a data, a Cidade do Rio vai promover a Semana Rara Rio, promovendo inclusão, educação e atividades interativas para todas as idades. No dia 29 de fevereiro, com a exposição de camisetas na Praia de Copacabana e sessão solene na Assembleia Legislativa do Rio (Alerj). No dia 3 de março, terá a 8ª Caminhada Rara e oficina para crianças, no Parque do Flamengo. No dia 5 de março, a OAB sediará o 6º Seminário sobre Doenças Raras, oferecendo uma oportunidade única para aprendizado e discussão sobre questões relevantes relacionadas a essas doenças.
No domingo, 25 de fevereiro, a Superintendência de Desportos do Estados do Rio de Janeiro (Suderj) exibiu uma faixa no gramado do Maracanã, antes do Fla-Flu, com o slogan “Raros, mas não invisíveis”.
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